Vorige week was ik uitgenodigd op een overleg rond werken met migraine. Ik mocht er zowel als ervaringsdeskundige input geven als vanuit mijn professionele ervaring.
Sinds 2020 heb ik chronische migraine met aura. Ergens in 2017 werd er al wel migraine met aura vastgesteld, maar het werd pas echt chronisch sinds de lockdown.
Geen idee wat het heeft getriggerd. Geen idee waarom het de kop stevig blijft opsteken. Maar lastig is het wel. Zeer lastig. En natuurlijk geeft mijn migraine een serieuze impact op de werkvloer. Zo stevig dat ik sinds 2024 besloot dat werken in loondienst (even?) geen optie meer is en ik startte als zelfstandige in bijberoep, naast een ziekte-uitkering.
De cijfers rond migraine zijn hallucinant
Er wordt geschat dat zo’n 15% van de wereldbevolking lijdt aan migraine. Je kan al een eerste migraine-aanval hebben op heel jonge leeftijd, bij de puberteit neemt het voorkomen van migraine nog toe en het is vooral tijdens de meest (beroeps)actieve jaren (tussen 18-55 jaar) dat migraine zeer vaak voor komt. Maar liefst 35% van de vrouwen jonger dan 40 jaar heeft migraine (bij mannen is dit 15%). *
Omdat migraine zo vaak voorkomt in een levensfase waar we sociaal, relationeel en professioneel het meest actief zijn, is het wereldwijd de tweede meest voorkomende oorzaak van ziektedagen. Bij vrouwen jonger dan 50 jaar is het zelfs wereldwijd de meest voorkomende oorzaak.*
Bovendien kent migraine een heel scala aan verschillen
Sommige mensen ervaren een ‘lichte’ aanval die onderdrukt kan worden met het innemen van een ontstekingsremmer of triptaan bijvoorbeeld; anderen liggen dagen uit in bed, kunnen geen licht of drukte verdragen, worden soms opgenomen in een ziekenhuis. Het kan gaan over barstende hoofdpijn, misselijkheid, overgeven, overgevoeligheid voor licht, geur, geluid, beweging,… tot zelfs verlammingsverschijnselen, zichtverlies, diarree, verwardheid, spraakstoornissen,… noem maar op. Bovendien kunnen het soort en duur aanvallen verschillen bij dezelfde persoon.
‘Migraine’ hebben is zo divers, op vlak van klachten, op vlak van tijdsduur dat de klachten aanhouden en wat ik zelf niet wist: het kent ook een fase voor de aanval, de ‘prodromale fase’ en een fase na de aanval; de ‘postdromale fase’. In deze fases kunnen klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, je minder kunnen concentreren, minder goed onthouden, je ongelukkig of meer prikkelbaar voelen, overgevoelig zijn voor bepaalde prikkels zoals licht of geluid, geuren, misselijkheid,… reeds de kop opsteken. En opnieuw: dit is voor iedereen verschillend en kan ook verschillend zijn van migraine-aanval tot migraine-aanval.
Niet alleen zijn er heel wat verschillen binnen het soort aanvallen en de tijdspanne waarbinnen deze aanvallen zich manifesteren, ook zijn er nog heel wat verschillende soorten migraine. Dat kan gaan over acute of chronische migraine, migraine met of zonder aura, oogmigraine, abdominale migraine, hemiplege migraine,…
Migraine is dus complex
Het spreekt voor zich dat het meer is dan hoofdpijn. Daarbij is het nog steeds niet duidelijk wat migraine precies triggert of veroorzaakt, waardoor de behandeling heel complex is. Er wordt heel wat focus gelegd op een gezonde levensstijl (voeding, beweging, slaap, wateropname,…) maar alleen daarmee komt men er vaak niet. Een heel scala aan medicatie is mogelijk en het is vaak een stresserend proces om de juiste medicatie te vinden die aanslaat, als je deze al vindt…
Mensen met migraine stoten op heel wat onbegrip; het is vaak een onzichtbare aandoening en omdat de aanvallen zo kunnen variëren en te pas en te onpas kunnen opduiken, komt het soms ongeloofwaardig over. Denk maar aan de verhalen van ‘ze heeft weer hoofdpijn’ waarbij met de ogen wordt gedraaid en gesuggereerd dat de persoon in kwestie gewoon een excuus verzint om niet op te dagen bijvoorbeeld.
Migraine is ook lastig op de werkvloer
Zeg je het of zeg je het niet? En als je het zegt, tegen wie dan en hoe? Want sowieso is migraine hebben voor ieder van ons verschillend en is de impact op de werkvloer natuurlijk ook afhankelijk van jouw specifieke klachten en natuurlijk ook afhankelijk van jouw specifieke werkomgeving en welke mogelijkheden er zijn tot aanpassingen. (En of deze aanpassingen voldoende kunnen zijn.)
Wil je je migraine bespreekbaar maken op de werkvloer, dan is het altijd een aanrader om dit gesprek goed voor te bereiden. Schrijf goed op wat jouw klachten zijn en welke aanpassingen je eventueel zouden kunnen helpen. Je hoeft het niet helemaal out of the bleu te doen: zo zorgde Hoofd-stuk vzw, de patiëntenorganisatie voor mensen met migraine, voor een “Praktische gids voor werkgevers”. En ook de Nederlandse patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet heeft interessante brochures en tools waarbij je migraine bespreekbaar kan maken op de werkvloer: https://hoofdpijnnet.nl/brochures/
Beide sites en brochures zijn zeker een aanrader! En natuurlijk kan ik jou hiermee ook verder helpen!
Daarnaast kan ik je zeker ook nog volgende boeken aanraden in kader van migraine:
“Migraine. Alles wat je moet weten“, Adinda De Pauw, Anneke Govaerts en Annick Verstappen
* “Migraine in vraag en antwoord“, Adinda De Pauw, Anneke Govaerts en Annick Verstappen
“Migraine is geen hoofdpijn“, Hans Carpay
Heb jij nog aanraders? Laat het me gerust weten via anja@veerwerk.be !